基金会2019年度工作报告

2019年,在理事会的领导下,开展了一系列的慈善工作,不断提升了基金会的知名度,现将工作情况报告如下:

一、患者援助项目

1、中生BCG患者援助项目

2019年批准低收入癌症患者2934人入组,发放援助药12287盒,为近3000个贫困癌症患者家庭延续肿瘤的治疗。范围覆盖全国25个省、直辖市,全国有65个城市,195个医院共同参与,有274位指定医生和授权医生。

2、BRCA免费基因检测项目

卵巢癌在妇科恶性肿瘤中发病率仅次于宫颈癌和子宫内膜癌,死亡率最高。不仅在中国,卵巢癌在全球各国家的生存率都要远低于其他肿瘤。其中BRCA基因突变的女性罹患卵巢癌风险大大提高,如具有BRCA1突变的人群,卵巢癌发病率高达39% 。

鉴于符合相关条件的卵巢癌或乳腺癌患者对BRCA1/2基因检测的重要性认知不足,检测率不高,北京爱谱癌症患者关爱基金会将与中国抗癌协会康复会联合发起围绕BRCA1/2基因检测的爱心公益行动, 包括免费送检、患者教育和学术交流,以促进BRCA1/2基因检测的普及,让更多的患者获益于最新的科学进步。

由企业赞助,华大、和瑞、泛生子和南京世和四家基因公司捐赠检测试剂、检测材料和提供检测。全国122家医院参与,2019年为符合相关条件的2924名卵巢癌或乳腺癌患者免费提供了基因检测。检测结果有助于明确是否有家族性遗传突变,可以指导治疗方案的制订,评估复发转移的可能性,有针对性制订进一步随访或预防复发治疗的策略。

二、医师继续教育培训

举办了“前列腺癌诊治新进展之泌尿外科医师继续教育”、前列腺癌MDT促进项目(5月- 10月  在全国14所医院开展,通过该项目规范和提高前列腺癌诊断技术,提高我国前列腺癌医疗学术整体水平。)“卵巢癌诊疗一体化的患者随访”暨“暖医生”(通过该项目规范和提高卵巢癌诊断技术,提高我国卵巢癌医疗学术整体水平。在全国49家医院)。爱谱·BRCA优计划继续教育学习培训班项目(通过该项目规范和提高卵巢癌诊断技术,提高我国卵巢癌医疗学术整体水平。52家医院62场次)

三、举办的会议和活动

(一)会议

第二届中国癌症患者康复支持大会”于2019年8月24日-25日在无锡铂尔曼酒店举办。为贯彻卫健委发布的癌症防治行动方案和健康中国行动,第二届中国癌症康复支持大会的宗旨是推动癌症预防、诊疗、康复涉及的多个领域的对接和整合,坚持以患者为中心,加强诊疗规范化管理,做好患者康复指导、疼痛管理、长期护理和营养、心理支持,努力降低癌症导致过早死亡率,顺应和支持卫健委提出的目标:到2022年,总体癌症5年生存率比2015年提高3个百分点。

本届大会的主题是“无缝整合,全程管理”:第一、推动癌症预防、诊疗、康复涉及的多个领域的对接和整合,尤其是推动专业治疗机构与癌症康复机构建立无缝链接;第二、分享和传播能够延长癌症患者生命周期、提升患生活质量的新研究、新技术和新手段。

2019女性肿瘤诊疗一体化会议、第八届浦江妇科肿瘤会议、吉林研究型医院女子肿瘤会议等。

(二)活动

1、2019年“因美而生”世界淋巴瘤日公众宣教活动

9月9-18日在全国12个城市启动世界淋巴瘤日公众宣教活动,49家媒体参加,参加的群众达20,000人。15日在上海世博会博物馆举办活动,共同见证我国首个主题交互式舞台剧的诞生。

2、2019.11.29 北京举办了首个中国胃癌关爱日公众宣教活动

2019年11月29日,在北京. 筑中美术馆举办了“胃爱喝彩”胃癌关爱日公众宣教活动。令狐恩强、朱正纲、沈琳三位教授就护“胃”健康进行接力对话。北京大学肿瘤医院院长 季加孚教授作了“胃癌防治现状及展望”的演讲的科普讲座。会上,“胃癌患者关爱项目”正式启动!此次公益项目将面向全国开展,成立“胃爱之家”专栏,让患者可以第一时间获悉治疗康复信息、相互交流鼓励;开通百位专家倡议捐献快速就诊通道,造福更多患者;同时,“胃爱喝彩”公众宣教活动将在12月走进上海、广州、杭州、沈阳,2020年将走进全国100家医院,帮助更多胃癌患者重塑康复之路。200多胃癌患者和媒体参加了活动。

3、爱携航患者关爱项目

2019年12月7日,在广州举办了首届爱携航嘉年华活动。活动由爱谱基金会主办、广东省生命之光癌症康复协会承办。活动有专家就乳腺癌、卵巢癌的检测、治疗、康复等方面的讲座,有爱携航风采大赛十强选手及患者的表演,有游戏和患者康复5周年的生日庆祝,有专家的咨询等。当天的活动共有1000多人参加。

四、龙舟项目

为关怀乳腺癌患者康复,爱谱基金会携手中国抗癌协会康复分会在全国有条件的康复组织组建龙舟队。现已组建了北京队、上海队、山东聊城队、四川成都队、云南昆明队和浙江温州队六个队。目前已经组建完成的队开展了下水训练或陆上模拟训练。

9月首次与北京新阳光慈善基金会合作,在99公益网上开展募款,共募善款总额为:84,862.57元,资助龙舟队开展活动。

五、中国首个大规模结直肠癌患者生存调查启动

2019年8月9日,中国首个大规模结直肠癌患者生存调查项目启动仪式在第三届国之名医盛典上启动。该项目由人民日报健康时报、中国抗癌协会康复会、北京爱谱癌症患者关爱基金会、北京协和医学院公共卫生学院、北京大学国家发展研究院中国健康发展研究中心、河南省肿瘤医院等联合发起,以期探索我国结直肠癌患者生存情况、疾病认知、诊疗现状、患者需求、经济负担等问题,为政策的制定、临床诊疗规范的推进提供依据。

我国目前尚无大规模针对结直肠癌患者的深度访问研究。以往结直肠癌的相关调查,比较集中于一个地区,或者更关注一个方面,比如临床病理、营养状况、术后生活质量,样本量都比较小。本次调查将从流行病学、卫生经济学、临床诊疗现状和疾病认知等多个角度全面了解结直肠癌患者的治疗、心理、经济负担等现状。

随后,确定了19家合作医院参加调研。2019年12月28日,在郑州召开了“全国多中心中晚期结直肠癌患者诊疗现状及医务人员认知现况调查研究启动会议”。

六、年党建工作

2019年参加了市行业协会商会综合党委的“忆初心 展形象  比贡献”演讲比赛,获得优秀奖。参加了医疗健康联合党委举办的观影活动和党课教育。2019年下半年,进行了“不忘初心 牢记使命”主题教育活动,学习了习近平新时代特色社会主义思想和不忘初心 牢记使命”主题教育等相关文件,召开了支部民主生活会,按要求进行了自我对照、开展了批评和自我批评。通过主题教育,提高了全体党员对“不忘初心 牢记使命”的认识,坚定了党的信念。召开了党员大会2次,支委会2次,民主生活会1次,党课1次,组织参加党日活动2次。

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